Wie das Zika-getriggerte Guillain-Barré-Syndrom Ihr Leben ficken könnte

Der Zika-Virus lässt einfach nicht nach. Neben dem Zusammenhang mit der Mikrozephalie und seiner sexuellen Übertragungsfähigkeit wurde in dieser Woche ein neuer Bericht veröffentlicht Die Lanzette warnt davor, dass es auch das Guillain-Barré-Syndrom auslösen könnte - ausgesprochen “ gee -ya bah- Strahl ”- eine seltene Erkrankung, bei der das Immunsystem seine eigenen Nerven angreift, was zu Taubheit, Schwäche und in einigen Fällen zu Lähmungen des ganzen Körpers führt. Die buchstäblich verkrüppelnden Effekte sind normalerweise nicht dauerhaft, aber die Erholung kann so lange dauern 3 Jahre.

Die Wissenschaftler haben noch keine Ursache-Wirkungs-Beziehung bestätigt, doch während wir Zikas komplizierte Geheimnisse immer noch aufdecken, ist das Beste, was wir tun können, die Vorbereitung. Inverse sprach mit einem ehemaligen GBS-Patienten namens Dan Meades, der im vergangenen Jahr, nur wenige Tage nach der Geburt seiner Tochter, einen schweren Kampf gegen die Krankheit ausgetragen hatte, um mehr über die verheerenden Auswirkungen der Erkrankung zu erfahren.

Studie zeigt starke Verbindung zwischen Zika-Virus und Guillain-Barre. Keck School of Medicine von USCs Jae Jung wiegt sich unter

- Keck Medicine von USC (@KeckMedUSC) 1. März 2016

Was waren deine ersten Symptome?

An einem Mittwoch gegen Ende Mai wachte ich auf und die Zehen in meinem linken Fuß schliefen ein. Ich denke es war irgendwie komisch. Ich stieg unter die Dusche, und als ich ausstieg, merkte ich, dass die Zehen an meinem linken Fuß noch schliefen, und ich dachte, so funktionieren schlafende Zehen nicht wirklich. Am nächsten Tag ging ich zu meinem Hausarzt, und zu dieser Zeit fühlten sich meine Zehen an beiden Füßen und Finger an beiden Händen taub an.

Aber Sie wussten nicht, dass es GBS war.

Mein Hausarzt, den ich schon lange kenne, sagte, es sei Stress - wahrscheinlich ist nichts falsch. Das ist ziemlich dumm zu sagen: Ein 35-jähriger Typ kommt in Ihr Büro und kann seine Hände und Füße nicht sehr gut fühlen, und Sie sagen ihm, dass er gestresst ist, weil er sein erstes Baby erwartet? Ich bin nicht sicher, ob diese Dinge zusammenpassen.

Er stimmte zu, eine Reihe von Blutuntersuchungen durchzuführen. Ein Vitamin-B-Mangel kann manchmal Taubheitsgefühl in den Fingern verursachen, war aber in meinem Fall eher unwahrscheinlich. Das war also an einem Donnerstag. Am Sonntag kam unser kleines Mädchen an, was großartig war. Zu dem Zeitpunkt wusste ich, dass etwas wirklich nicht stimmte. Ich hatte nach wie vor Taubheit, die sich von meinen Zehen und Fingern zu meinem Kern erstreckte, also weiter in die Beine und weiter in die Arme. Ich wurde schwächer. Das Gehen war etwas schwieriger und merkwürdiger geworden. Meine Körperlichkeit veränderte sich innerhalb dieser drei oder vier Tage erheblich. Als ich am Dienstag aus dem Krankenhaus nach Hause kam, war es schwierig, die Treppe in unserem alten Zuhause zu navigieren.

Wie viel schlimmer wurden die Symptome?

Als ich am Donnerstagmorgen aufwachte, war ich mir nicht sicher, ob ich die Treppe hinuntersteigen konnte, aber ich schaffte es, die Treppe hinunterzusteigen und in das Auto zu steigen. Ich fuhr selbst ins Krankenhaus und ging 300 oder 400 Meter weit der lange Krankenhausparkplatz, um ins Krankenhaus zu gelangen. Ich war die nächsten acht Wochen im Krankenhaus, im Reha-Bereich. Ich bin nicht nach Hause gegangen. So war ich innerhalb einer Woche nach Symptomen in einem Krankenhaus und eine Woche danach war ich völlig gelähmt. Ich konnte immer noch sprechen, aber ich konnte meine Hände nicht heben, ich konnte meinen Kopf nicht drehen, ich konnte meine Zehen nicht bewegen.

Die Symptome von GBS werden oft mit denen der transversen Myelitis oder der multiplen Sklerose verwechselt. Wie haben Ihre Ärzte Sie schließlich mit GBS diagnostiziert?

Ich hatte 20 Stunden in der Notaufnahme und mein Telefon versuchte es auf der Website des Arztes herauszufinden Auf dem neusten Stand was war los mit mir Zu diesem Zeitpunkt wusste ich also, was ich hatte. Als der Neurologe in den Raum kam, sagte ich zu ihr: „Hören Sie, ich habe das Guillain-Barré-Syndrom. Es wird einige Tage dauern, bis Sie herausgefunden haben, aber wir sollten mit der Behandlung beginnen jetzt sofort. "Der Neurologe sah es nicht auf meine Weise. Es ist selten und als Neurologe gibt es fast nichts, was man für sie tun kann, wenn jemand GBS hat.

Welche Behandlung konnten sie anbieten?

Sie würden mich vier Tage warten lassen, bis eine MRI MS ausschloss. Ich hatte eine vier Tage alte Tochter zu Hause. Ich wollte nach Hause gehen. Als dann ein Neurologe im Grunde zu mir sagte: "Hey, Dan, Sie sind ziemlich aufgeregt, aber Sie werden es nicht über einen Parkplatz schaffen. Wenn Sie nach Hause gehen, ist das für Sie keine Option." sagte, du musst es tun etwas.

Es gibt diese Sache namens IVIg (intravenöses Immunglobulin), eine lustige Art von Antikörper, der sich im Blut eines jeden Menschen befindet und die Viren bekämpft. Es scheint manchmal den Guillain-Barré-Patienten zu helfen, aber nicht sehr oft und nicht so gut. Sie geben manchmal IVIg an Patienten, aber wenn es funktioniert, wissen sie nicht warum. Ich glaube, ich bekam eine schnelle Behandlung, die mich daran hinderte, die nächsten zwei Jahre in einem Reha-Krankenhaus zu verbringen. Ich habe nur die nächsten zwei Monate dort verbracht.

Es ist bekannt, dass sich die Auswirkungen von GBS über Monate oder sogar Jahre hinweg fortsetzen. Was war dein tiefster Punkt?

Mein Tiefpunkt war eine vollständige Lähmung, abgesehen von meiner Fähigkeit, noch zu sprechen und zu kauen, zu schlucken und zu atmen. Ich wurde jede halbe Stunde überwacht, also sitzt ein Arzt an meinem Bett und sagt: „Dan, ich denke, es ist an der Zeit, dich auf ein Atemgerät vorzubereiten“, aber ich würde dem nicht zustimmen. Zwei separate Gruppen für Guillain-Barré-Patienten, eine Gruppe, die intubiert ist und eine, die keine ist, haben sehr unterschiedliche Erholungsbahnen. Obwohl sie ziemlich besorgt waren, konnte ich immer noch genug atmen, damit ich ihnen sagen konnte, sie sollten mich in Ruhe lassen. Und ich gab keine Einwilligung, die im Nachhinein die richtige Entscheidung war, im Moment aber keine einfache Entscheidung war.

Ich habe mit meiner Familie darüber gesprochen, um nicht zu krass zu sein, aber die Entscheidung, die ich traf, war, dass ich, solange ich dem Arzt sagen konnte, dass er abficken sollte, wir ihnen weiterhin sagen würden, dass sie abficken sollen. In dem Moment, in dem mein Atem so schlecht war, dass ich dem Arzt nicht sagen konnte, er solle sich selbst abficken, dann mussten wir das Gespräch ändern.

Also bist du nie an diesen Punkt gekommen?

Wir waren sehr nah dran. In der härtesten Nacht kamen meine Frau und das elf Tage alte Kind zu Besuch… Das war hart, weil ich sie zu diesem Zeitpunkt nicht festhalten konnte, meine Hände oder Arme nicht heben konnte. Ich war gelähmt Bis zu diesem Punkt ging es im Gespräch ausschließlich darum, dass dies Jahre dauern wird, aber irgendwann werden Sie wahrscheinlich zu einer Version von sich selbst zurückkehren.

Aber am nächsten Tag, ich glaube, Tag 15 oder 16, wurde ich stärker. Ich konnte meinen Kopf drehen, meine Atmung begann sich zu stabilisieren, ich konnte mich etwas im Bett bewegen, was seltsam ist, weil es sich nicht nach etwas, einem Meilenstein anhört, aber das ist riesig.

Wie war der Erholungsprozess, nachdem Sie begonnen hatten, Ihre Kraft wiederzugewinnen?

Wir haben uns sofort entschieden, die Einrichtung zu verlassen und in ein Reha-Krankenhaus zu gehen. Zu diesem Zeitpunkt verbrachte ich buchstäblich meine gesamte Zeit damit, mich körperlich zu betätigen und zu trainieren. Die meisten Leute verbringen täglich eine Stunde bis zwei Stunden. Ich war auf einer 14 Stunden Trainingsplan für sieben Wochen.

Wie hat die Erholungsphase Ihre Arbeitsfähigkeit beeinträchtigt?

Ich hatte einen unbefristeten Urlaub von meinem Arbeitgeber. Ich habe natürlich meine gesamte Urlaubszeit genutzt, natürlich zuerst. Und dann hatten sie ein Arbeitsversicherungsprogramm, bei dem Sie, wenn Sie aus verschiedenen Gründen entlassen werden oder aus etwas anderem müssen, Urlaub nehmen müssen. Und dieses Programm zahlt weniger als die Hälfte Ihres Gehalts, aber es hat sicherlich geholfen.

Glaubst du, du hättest dich so schnell erholt, wenn es nicht dieses extreme Übungsregiment gegeben hätte?

Die Arbeit macht wirklich einen Unterschied. Das hat für mich physisch einen Unterschied gemacht. Ich wurde jeden Tag stärker. Eine durchschnittliche Erholung dieser Art von GBS wäre über zwei Jahre gewesen. Nach fast 11, 12 Wochen ging ich wieder zur Arbeit.

Dies könnte sehr lähmend sein, wenn sich herausstellt, dass es sich bei der Infektion mit dem Zika-Virus um einen wesentlichen Effekt handelt.

Niemand entscheidet sich für etwas, das zu Guillain-Barré führt. Nicht, dass das zählt. Es kann jedem passieren, egal wer du bist. Es braucht eine Menge Zeit und Geld und Energie von einer Gemeinschaft von Menschen, um jemanden in die Lage zu versetzen, sich zu verbessern. Und selbst wenn sie sich in dieser Position befinden, wird es nicht jedem besser gehen.

Wie sich herausstellte, hatte ich durch Glück und harte Arbeit, die Umstände und die Hilfe einer großen Anzahl von Menschen, Fachleuten, Familie und Freunden, buchstäblich eine der schnellsten Wiederherstellungen von Guillain-Barré, die je aufgenommen wurden. Ich bin heute 5 Kilometer vor der Arbeit gelaufen und sollte noch in einem Krankenhausbett sein.